本文刊登于《中国实用妇科与产科杂志》,37(3):-
DOI：10./j.fk030107
姬苗苗，袁明，王国云.患者教育在子宫内膜异位症长期管理中的重要意义［J］.中国实用妇科与产科杂志，,37(3):-.
作者：姬苗苗，袁明，王国云
基金项目：国家自然科学基金面上项目（，）
作者单位：医院妇产科，山东济南
通讯作者：王国云，电子信箱：wangguoy
sdu.edu.cn子宫内膜异位症（简称内异症）是指子宫内膜组织（腺体和间质）在子宫腔以外的部位出现、生长、浸润，反复出血，继而引发疼痛、不孕及结节或包块等。内异症是育龄期女性的常见病，育龄期女性发病率大约10%~15%，全球近2亿女性受内异症影响，治疗费用大约每年亿美元。内异症患者中约40%生育力受到影响。内异症存在诊断延迟现象，其诊断延时可高达7~9年。但是内异症的公众认知程度低，与高血压、糖尿病等慢性疾病的公众认知度相比相差甚远。因此，通过健康教育提高患者对内异症的认识至关重要。1内异症患者教育的现状
内异症已经被视为一种需要健康教育和长期管理的慢性病，国际上内异症患者管理开展较早，并且已经着眼到青少年人群。早在年，新西兰内异症协会以世界卫生组织的教育原则和实践为基础制定了《子宫内膜异位症自我管理》的细则，目的在于识别异常的月经症状，提高对内异症的认识，改善躯体、情感和社会幸福感，保护未来的生育能力，消除与月经和月经不调相关的不良心理状态等。年《子宫内膜异位症长期管理中国专家共识》以年《子宫内膜异位症的诊治指南》为基础，在新的诊治观念的背景下重视并推广内异症的长期管理。在内异症的长期管理过程中，患者教育是必不可少的重要一环。2内异症患者教育工作的必要性
内异症发病率高，并发症多，危害大，但是存在临床医生和患者认知度低，诊断治疗延时甚至误诊的现象；内异症临床表现多元化，需要个性化、长期的心理和生理的全面管理，但目前大多仅注重生理方面的治疗，缺乏客观的心理评估和干预；内异症复发率高，目前缺乏长期的随访机制，而患者教育和长期随访有利于开展临床研究，提供更高级别的证据。
3内异症患者教育的内容
患者教育应该是以患者为中心，以症状为导向，医患双方共同参与的过程。3.1内异症应该被视为一种慢性病在患者首次就诊时，医务工作者应该帮助患者明确认识到内异症应该像高血压、糖尿病一样被视为慢性病，需要长期管理。目前的观点认为，内异症的发生机制不清，其虽然是育龄女性的常见病，但几乎贯穿了女性绝经前各个阶段。年美国生殖协会指出内异症是一种慢性病，需要制定终身的管理计划。年英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）指南进一步指出：内异症是一种长期疾病，对身体、性生活、心理和社会产生重大影响。这部分患者可能有复杂的需求并需要长期的支持。内异症具有危害大、难治性、易复发的特点，故应该像高血压、糖尿病一样被视为慢性病。世界卫生组织指出，依从性是慢性病治疗疗效的关键因素之一，成功的治疗不仅取决于医生做出正确的诊断和选择合适的治疗药物，患者对治疗的依从性同样非常重要。医务工作者应该帮助患者明确内异症治疗的长期管理目标：减轻和消除疼痛、促进和保护生育力、减少复发、警惕和早期发现恶变。在实现内异症长期管理的目标中，患者应该积极地配合医生治疗，定期及长期随访，做自己的健康管理专家。在患者首次就诊时，医务工作者应该和患者共同制定终身管理计划。
3.2识别内异症的临床表现疼痛是内异症最主要的表现之一。帮助患者了解并识别内异症的一般表现：最典型的临床症状是盆腔疼痛（包括痛经、慢性盆腔痛、性交痛、肛门坠痛），这影响了大约70%~80%的患者。同时应帮助患者意识到侵犯特殊器官的内异症常伴有的其他症状，虽然发生率低，但应该受到重视。肠道内异症常有消化道症状：便频、便秘、便血；排便痛或肠痉挛；严重时可出现肠梗阻。膀胱内异症常出现尿频、尿急、尿痛甚至血尿。输尿管内异症常发病隐匿，多以输尿管扩张或肾积水就诊，甚至出现肾萎缩、肾功能丧失；如果双侧输尿管及肾受累，患者可能伴有高血压症状。大部分特殊部位的内异症需要手术治疗，由于疾病延时诊断的问题，往往导致手术难度大，手术并发症多。因此，在患者教育中，对于尚未出现特殊并发症的患者，要向其告知疾病可能引起的新发症状，这有助于患者及时尽早就诊，争取手术机会，创造较好的手术条件。
3.3内异症伴不孕的患者教育内异症相关的不孕常常是多因素共同作用的结果。腹膜粘连、异位子宫内膜影响卵细胞发育、排卵及黄体功能、局部免疫和炎症反应等都会导致内异症患者生育能力下降，对于内异症的相关不孕主张积极治疗，不宜等待。临床上可疑合并不孕的内异症患者，建议行腹腔镜探查，以确定内异症的诊断、类型、分期并行生育能力的全面评估［内异症生育指数（EFI）］。但是由于手术可能对卵巢储备功能产生损害，因此，术前需行卵巢储备功能评估，尤其是对于年龄大（35岁）、双侧卵巢子宫内膜异位囊肿、术前有月经紊乱等高危因素的患者，如已有卵巢储备功能低下，不宜手术而应直接行体外受精-胚胎移植（IVF-ET）。腹腔镜是首选的手术治疗方式。手术可以评估内异症的类型、分期及EFI评分，并可评估内异症病变的严重程度及生育预后，给予患者生育的指导。对于年轻、轻中度内异症、EFI评分≥5分者，可于术后在生育指导下自然试孕，如果未孕，建议行促排卵加宫腔内人工授精（IUI）3~4个周期治疗；EFI评分≤4分，有高危因素者（年龄在35岁以上、不孕年限超过3年，尤其是原发性不孕者；重度内异症、病灶切除不彻底者；输卵管不通畅者）、男方因素不育以及促排卵加IUI治疗3~4个周期未孕者，建议行IVF-ET；腹腔镜手术后半年内或术后促性腺激素释放激素激动剂（GnRH-a）药物治疗停药半年内，是内异症不孕患者的最佳妊娠时间，应给予患者生育的指导。
3.4治疗内异症常用药物的作用及副反应帮助患者充分了解内异症常用药物的作用机制及副反应，可以增加患者对内异症的掌控感，减少患者的紧张焦虑情绪。临床常用的治疗内异症的药物主要包括两大类：第一类是非甾体类抗炎药（NSAIDs）。NSAIDs类药物可减少前列腺素的合成，服用期间可能出现胃肠道的副反应；第二大类是激素类药物，主要包括复方口服避孕药（COC）、孕激素、GnRH-a、左炔诺孕酮宫内缓释系统（LNG-IUS）等。COC抑制排卵，是治疗内异症的一线用药，COC常见的不良反应主要为恶心、呕吐等，随着服药时间延长会逐渐减轻或消失。服用COC期间可能会出现点滴出血、头痛等副反应，对40岁以上或有高危因素（如糖尿病、高血压、血栓史及吸烟）的患者，要警惕血栓栓塞发生的风险；孕激素类如地诺孕素，通过诱导子宫内膜的衰减与萎缩，抑制基质金属蛋白酶，抑制血管生成发挥作用，常见的副反应是服药期间可能出现突破性出血；GnRH-a则直接抑制促性腺激素的分泌，从而抑制卵巢功能，首次给药初期具有短暂的刺激卵泡刺激素（FSH）和黄体生成素（LH）升高的点火效应，患者可能出现月经期延长、月经量增多的临床表现，多从第2个月开始闭经，用药期间可能出现出汗、潮热、性欲下降、阴道干燥、骨质疏松等低雌激素症状，停药后可逐步恢复。LNG-IUS可使子宫内膜萎缩，抑制内膜增殖和促使内膜变薄，从而减少逆流入腹腔的经血量，预防内异症的复发，建议短期内没有生育要求的患者宫腔内放置LNG-IUS，其不良反应主要为阴道不规则流血和经期延长，还可以引起非赘生性卵巢囊肿，一般无需特殊处理；同时应告知患者LNG-IUS有一定的脱环率和下移率，当患者出现月经量突然增多或者疼痛加重，应考虑到LNG-IUS下移或脱出的可能，应及时返院就诊，LNG-IUS3~5年更换。
3.5手术患者的健康教育药物治疗效果不佳时可考虑手术治疗。医生应与内异症患者讨论手术治疗方案，讨论内容包括：手术方式，手术如何影响内异症症状，手术的可能收益、风险和并发症，可能需要再次手术（例如对于复发的内异症或出现并发症）。手术可有效治疗盆腔疼痛，但术后复发是内异症患者的常见问题，5年随访发现内异症术后复发率高达50%。内异症易于复发，其原因在于内异症病灶，无论药物和手术都难以确保去除殆尽，在停药或术后的雌激素刺激下，原有的残留病灶会“死灰复燃”，或者内异症病灶已经去除，在位内膜亦可促使形成新生病灶。减少复发重在初始治疗，尽可能减少和消除病灶，注重药物的持续巩固治疗与长期管理。荟萃分析表明，内异症术后长期服用COC（12个月）不仅可以控制痛经，还可以减少复发。GnRH-a联合LNG-IUS或COC可以有效减少内异症的复发。因此，推荐内异症患者术后使用GnRH-a半年后服用COC作为维持治疗，直至有生育要求时再停药。在整个生育年龄内长期和最大限度的药物治疗，这对避免重复手术，所谓“一生只做1次手术（onceonlyintheendometriosislife）”至关重要。
3.6协助患者识别焦虑、抑郁情绪，并帮助患者建立社会支持系统内异症患者有明显的抑郁问题，伴盆腔痛者尤为突出，内异症患者的心理健康问题在临床诊疗中往往被轻视。一项荟萃分析结果表明，内异症人群出现抑郁症状的风险显著高于正常人群，伴盆腔痛的内异症人群出现抑郁症状的风险显著高于不伴盆腔痛人群；此外，内异症伴不孕的患者出现精神压力的比例接近80%。一项采用内异症健康状况调查问卷的横断面研究以评估内异症对患者生活质量的影响，该问卷包括生活质量及内异症相关压力2个领域，其中内异症相关压力部分包括工作、照护儿童、两性关系、对医疗满意度，治疗以及生育问题6个子领域，内异症患者在这些方面都存在严重心理压力。年子宫内膜异位症及子宫疾病协会（SEUD）指出：内异症相关疼痛和压力可引发各种全身并发症，包括抑郁、焦虑、性功能障碍、偏头痛、慢性疲劳、甲状腺功能障碍等。这些变化会导致饮食障碍进而引起低BMI。对于患者的疼痛和心理问题，如果不进行医学治疗加以干预和阻断，两者会形成恶性循环，疾病生理和心理两个方面都会进展。因此，帮助患者识别自身的焦虑抑郁情绪并帮助患者建立社会支持系统至关重要。具体方法可以指导患者使用SAS焦虑自评量表、SDS抑郁自评量表、内异症健康量表EHP-30或者健康状况调查简表SF-36等量表，及时发现患者的心理问题，帮助患者进行心理调整，必要时寻求心理医生的帮助。患者及其亲属最好一起参加健康教育，以帮助患者获得更好的社会支持。
3.7适当告知患者内异症恶变的风险内异症有恶变的风险，主要的恶变部位在卵巢，卵巢囊肿恶变率文献报道为0.5%~1.0%，称为内异症相关卵巢癌（EAOC）；阴道直肠隔、腹壁和会阴切口恶变较少。目前的研究表明，多种因素可导致内异症发生恶变，包括遗传改变、激素影响、氧化应激和炎症，但是具体机制尚不明确。内异症患者EAOC发病年龄较轻，期别较早，且发病可能性是原发性卵巢癌的20倍。但是同时我们也应该注意到，EAOC预后好，关键是早发现、早诊断和早治疗。年发表在新英格兰医学杂志的文章呼吁：注意合理适度地告知患者EAOC的相关风险，客观来看EAOC的发生率绝对值是低的，且容易早期诊断，预后较好，因此需要注意但不必过度担心。内异症患者出现一些症状体征提示恶变风险，包括：（1）绝经后内异症患者疼痛节律发生改变。（2）血清CA水平过高（kU/L）并除外感染或子宫腺肌病。（3）卵巢囊肿过大、增长过快、直径10cm。（4）影像学检查发现卵巢囊肿内部实性或乳头状结构，彩超检查病灶血流丰富，阻力低。此外，人附睾蛋白-4（HE4）和癌抗原72-4（CA72-4）是确定高CA患者卵巢型子宫异位囊肿性质的有力参考指标。当怀疑EAOC时，MRI是评估EAOC最具特异性的影像学手段。
3.8随访时间及内容育龄期内异症患者术后随访建议：建议术后1、3和6个月进行随访，半年后每6个月随访1次。随访的重点包括药物治疗的效果、药物副反应的管理、病情的监测、生育问题的指导。随访内容包括妇科检查、盆腔超声检查、卵巢储备功能监测、CA检查等。围绝经期内异症患者长期管理的随访建议每3~6个月1次。随访的重点应包括：内异症症状的控制、卵巢囊肿情况、卵巢囊肿良恶性的监测以及盆腔其他肿瘤的发生。随访内容包括妇科检查、盆腔超声检查、卵巢肿瘤标志物、卵巢功能等。
4患者教育的具体形式
4.1
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