根据《国家卫生计生委妇幼司关于印发先天性结构畸形救助项目试点工作方案的通知》（国卫妇幼出防便函〔〕号），为深入贯彻《“健康中国”规划纲要》，进一步做好出生缺陷防治工作，减少先天性结构畸形所致残疾，国家卫生计生委妇幼司与中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目，该项目将给在交大一附院救治过的存在先天性结构畸形的患儿予以经济补助，医院各科室根据《先天性结构畸形救助项目试点工作方案》的要求做好先天性结构畸形救助项目的工作：
一救助对象及补助标准（一）救助对象。获得救助的患病儿童需同时满足下列条件：
1、临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：
①神经系统先天性畸形;
②消化系统先天性畸形;
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系统先天性畸形;
⑤呼吸系统先天性畸形;
⑥五官严重先天性结构畸形。
具体病种请见下表：
先天性结构畸形救助项目病种名单
包括六大类先天性结构畸形：①神经系统先天性畸形；②消化系统先天性畸形；③泌尿系统及生殖器官先天性畸形；④肌肉骨骼系统先天性畸形；⑤呼吸系统先天性畸形；⑥五官严重先天性结构畸形。具体病种名单如下：
神经系统先天性畸形序号
疾病名称
1
脑膨出
2
先天性脑积水
3
脊柱裂（包括脊髓栓系）
4
脊髓的其他先天畸形
5
颅骨缝早闭
6
长头
7
阿-基氏综合征
消化系统先天性畸形
序号
疾病名称
8
门静脉连接异常
9
门静脉-肝动脉瘘
10
食管先天性畸形
11
先天性肥大性幽门狭窄
12
先天性裂孔疝
13
小肠先天性缺如、闭锁和狭窄
14
大肠先天性缺如、闭锁和狭窄
15
麦克尔憩室
16
先天无神经节性巨结肠[赫希施斯普龙病]
17
先天性肠固定畸形
18
双重肠
19
异位肛门
20
直肠和肛门先天性瘘
21
泄殖腔存留
22
胆管闭锁
23
胆总管囊肿
24
环状胰腺
泌尿系统及生殖器官先天性畸形序号
疾病名称
25
先天性无阴道
26
隐睾
27
尿道下裂
28
阴茎屈曲畸形
29
性别不清和假两性同体
30
肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷
31
囊性肾病
32
先天性肾盂积水
33
先天性巨输尿管
34
先天性输尿管畸形
35
先天性膀胱－输尿管－肾返流
36
分成小叶的、融合的和马蹄形肾
37
异位肾
38
尿道上裂
39
膀胱外翻
40
先天性后尿道瓣
41
脐尿管畸形
42
膀胱先天性憩室
43
膀胱和尿道的其他先天性畸形
肌肉骨骼系统先天性畸形
序号
疾病名称
44
髋先天性变形
45
马蹄内翻足
46
脊柱先天性变形
47
先天性漏斗胸
48
先天性鸡胸
49
胸的其他先天性变形
50
胸锁乳突肌先天性变形
51
手先天性变形
52
膝先天性变形
53
多指（趾），
54
并指（趾）
55
膝先天性畸形
56
脊柱及骨性胸廓先天性畸形
57
骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷
58
先天性膈疝
59
膈的其他先天性畸形
60
脐突出
61
腹裂
呼吸系统先天性畸形序号
疾病名称
62
喉先天畸形
63
气管和支气管先天性畸形
64
肺先天性畸形
65
纵隔先天性囊肿
66
甲状舌管囊肿
五官严重先天性结构性畸形
序号
疾病名称
67
引起听力缺陷的耳先天性畸形
68
耳前的窦道和囊肿
69
鼻后孔闭锁
70
颚裂
71
唇裂
72
腭裂，伴有唇裂
2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。
3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明。
4.医疗费用自付部分大于等于元（含元）。
（二）补助标准。对年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在一附院接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供元至0元医疗补助金。每位患儿具体补助标准如下：
1.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元。
2.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元。
3.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于元的，医疗费用补助标准为元。
4.家庭自付部分大于等于元（含元）、小于0元的，医疗费用补助标准为元。
5.家庭自付部分大于等于0元的，医疗费用补助标准均为0元。
（三）医疗费用补助范围。符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
二提供救助及流程（一）提出申请
患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》，交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的科室，由科室对相关材料进行初审（填报《先天性结构畸形救助项目个人申请表》需提供下列相关材料）。
1.身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
2.疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（医院公章的复印件）。
3.经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。
（二）复审
请各科室将患儿法定监护人提交的《先天性结构畸形救助项目个人申请表》等相关材料交至医务部办公室进行复审。
三回访医院各科室在基金会拨出救助款15个工作日内（基金会拨出救助款后会有相关人员通知各科室），对接受救助的患儿监护人进行回访，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表》了解救助款项到位情况、患儿康复情况、项目意见建议等。
联系人：高龙菲
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